新生活

娘のめーも、春から保育園に入ることになりました。
一年前の今頃はようやくNICUからの退院となり、まさか一年でこんな日が来るとは思ってませんでした。
早くて、２年と思ってましたから。

めーは、生後すぐに「先天性食道閉鎖症」という病気であることが分かりました。
この病気は大体4,000人に一人の割合で見つかる病気で、めーの場合は一番割合の多いC型でした。
食道と胃が繋がっていなくて、生後すぐに（もともと未熟児でしたので）管を通しても戻ってきてしまうコイルアップで病気が発見されました。

胃にミルクを送れないとのことで、次の日には胃ろうを造る手術をしました。
この命綱であった胃ろうが、その後の生活でも一番の苦労の種になりました。

で、その３日後には、胃と食道を繋げる根治術をしました。

それから約1ヶ月半、NICUに入院し退院しました。

入院中も退院後も、本当にこの子は病気なんだろうか？と思うほど順調で、ミルクも吐くことなく、経過は順調でした。
子によっては、ミルクですら吐いて（詰まって）しまう子もいるそうで、根治術後も何度も拡張（バルーン）をしなければならない子もいるそうです。
ネットで色んな状況の子を見て、余計に不安にもなったり勇気づけられたりして最初の数ヶ月は過ごしました。

幸いめーの場合は、胃ろうは１ヶ月ほどの使用で経口のみの状態であったものの、離乳食は詰まらせてしまう子が多いとのことで、保険として（離乳食を詰まらせる場合には、胃ろうからの離乳食注入）胃ろうを残しておきました。

その胃ろうの管理が、本当に毎日大変で、抜けてしまったら一大事（っていうか、救急車を呼んで連れてきてください！と脅された）と言われ、嫌がる子に毎日毎日、お風呂後にテープを剥がして、またガチガチに固定させ続けたことが辛かった。
まぁー脅されたわりには、結局半年の間に２回ほど抜けちゃったけど（苦笑）

５ヶ月で無理やり（修正で、４ヶ月になるかどうかの状況で）離乳食を開始し、固形物もあまり詰まらせずに食べれることが分かったので、胃ろうとは卒業。
やっと体全体で抱っこできるようになったのが、何よりの幸せだった。

その後は、色んな食べ物を試し（これも早いとは思いつつ、何が詰まるのか何が詰まらないのか判断したかったから）、大体の傾向が分かり今に至ってます。

今は色んなものを試したせいか、ほぼ月齢通りのものが食べれるようになり、無事に保育園にも入ることが出来ました。

色々とあったけれども、まだ油断してはならないと日々思いつつ、今の状況に感謝しつつ過ごしてます♪